自闭症儿童家庭支援的个案研究

自闭症儿童家庭支援的个案研究

                            □吴俊颖

 

[摘 要] 家庭支援是自闭症儿童家庭获得社会援助的方式之一。本文从个案的角度，研究了一例自闭症儿童家庭支援的个案。研究结果表明，专业人员采用科学的方法对自闭症儿童家庭进行多方面的支援，有利于其家庭成员合理规划教育训练和日常生活，以建立“在训练中生活，在生活中训练”的自闭症儿童家庭生活模式。此外，为自闭症儿童安排合理的训练内容，有助于其各项能力的发展，同时会伴随问题行为的减少。

[关键词]  自闭症；家庭支援；个案研究

一、前言

在自闭症儿童的支持系统中，家庭支援主要指社会各方面对自闭症家庭的援助，为其提供诸多方面的帮助和服务。根据相关文献的数据，目前国内的自闭症家庭数量在70～100万个，而社会的关注和重视程度还远远不够，很少有专门的机构或组织能够提供上门服务，为自闭症儿童及其家庭进行指导和帮助，以致大量的自闭症儿童得不到科学有效的早期干预，各项能力得不到提高。特别是农村地区，由于地域文化的差异，许多家长的养育态度和相关知识都存在很大的问题，父母过多依靠却又不能很好地配合机构的训练，他们尤其需要专门的家庭支援。父母是最熟悉孩子的人，自闭症儿童的康复训练离不开家庭康复，科学有效的家庭康复是影响自闭症儿童康复成果的关键因素之一。专门的家庭支援可以辅助自闭症儿童家长进行家庭康复训练，并争取最大程度的机构与家庭的合作，同时相关的心理辅导也会对其家庭生活质量的提高有很大帮助。

目前关于自闭症儿童家庭支援的研究在我国还未见报道，本人是一位从事五年自闭症儿童教育与康复的专业人员，现对一例5岁的自闭症儿童家庭提供家庭支援并记录介入和训练的过程，以探索自闭症儿童家庭支援的具体实施办法，为自闭症儿童建立成长档案和心理康复等工作提供一定的借鉴和参考。

二、研究方法与过程

(一)研究对象

1.基本资料

ZG，男，5岁8个月。为收集案例分析所需的基本资料，笔者采用自编访谈量表的方式，由家长填写，笔者做补充。根据访谈了解，该儿童3岁时被诊断为自闭症，目前在清远某家自闭症儿童康复中心由母亲陪同接受训练。父母反映，该儿童的自理、运动和模仿能力较好，无语言，情绪波动较大。个案的父母认为，开口说话是目前最需要解决的问题，所在机构的个训老师经验不足可能是孩子进步缓慢的原因。父母双方均是高中学历，他们对自闭症有一定的了解，对孩子将来也有较合理的期望，但是也会由于各种原因常常不能做到同机构训练的一致性。

2.能力现况评估

为掌握孩子目前的能力状况，笔者通过观察记录并与孩子的母亲、个训老师以及所在机构的其他老师和家长等进行了沟通，在此基础上作了归纳总结。此外，采用《儿童感觉统合能力发展评定量表》给研究对象进行感觉统合测定。儿童的能力现况描述如下表1。

表1  儿童能力现况调查表

3.主要问题分析

研究对象的情绪不稳定，上课常发脾气，经常会用向上不停地跳来表达高兴或不高兴，并伴随大哭或大笑，大部分时间都由母亲陪伴在现在的机构，晚上经常会去超市，吃过晚饭后有时会由母亲帮助复习当日的个训内容，其余时间会看电视、做游戏，晚上10点左右休息。周末偶尔会由父母陪伴去公园。由于儿童的感觉统合课安排在下午最后一节课（16：30），其母亲多选择回家做饭，而没有坚持上课。

该儿童每日离开机构之后的训练是比较随意的，家长没有针对儿童的训练做适当补充。此外，个案的母亲在训练时往往因为角色转换的困难导致训练常难以进行，所以该儿童的训练主要依赖机构。然而，机构训练的时间有限且有各方面因素的限制，同时该儿童的情绪问题又较为突出，父母也没有对儿童的实际能力作系统的了解，以致看不到其进步，从而导致在机构的训练内容不能及时得到巩固和补充。该家庭对儿童自闭症没有做过更为深刻的了解，对训练内容及目标的认识等都有一定的偏差。的庭症时得到巩固和补充。该家庭对儿童孤独症没有做过更为深刻的认识

(二)研究过程

1.拟定支援方案

通过分析以上收集的资料，对于本个案的家庭支援分为以下两个部分。

（1）为父母进行相关知识的指导

通过对父母的访谈和所填量表的分析，笔者认为个案的父母对于自闭症有一定的了解，能较清楚地认识到他们所面临的情况，对儿童的将来有一定的心理准备，并能够较好地关注和配合孩子的早期干预。但是，同大多数父母一样，也会有养育态度偏差的问题，他们会对孩子进行横向比较，认为孩子比某些自闭症儿童的情况要好或是差，而往往忽视对孩子自身的纵向比较，看不到孩子的进步。对孩子目前的学习情况常常归咎于外界因素，没有意识到孩子自身的程度及随时随地教学的重要性。据此，对于个案的父母，家庭支援安排的内容如下。

①推荐自闭症励志影片和书籍，如《与光同行》、《星星的孩子》等，让父母能够更深刻的认识自闭症并真正地了解自己的孩子，对孩子目前的训练足够重视，在正视孩子情况的同时对孩子的将来充满希望。

②帮助个案父母增加同其他自闭症家长的互诉交流和经验分享，从而可以学习到更多的自闭症专业知识和同类行为问题的处理办法，如介绍国内口碑较好的自闭症家长交流群（天使星妈聊天屋）。

③为他们介绍相关课程的作用，从而重视机构开设的所有课程并坚持训练。向他们分析孩子的情况，并介绍其他类似的案例，让孩子的父母能够理解个训老师的教学成果受多方面因素的影响，如孩子自身的程度、机构的硬件和软件等，并鼓励他们多与老师进行交流，多向老师反映孩子在课外的表现，我们共同的努力将会换来孩子更大的进步。向父母介绍孩子家庭训练的重要性，鼓励孩子的母亲多关注和学习自闭症儿童的训练方法，为自己更好地训练孩子打下基础，条件允许的情况下可以参加一些专业培训。定期给父母相关建议以及训练的程序，为儿童建立成长档案和其母亲学习训练方法提供帮助。

（2）为儿童安排合理的训练内容

针对孩子目前的能力情况和作息时间，在同个案父母和其个训老师协商之后，该个案的家庭支援安排的训练内容如下。

①认知训练

由于机构条件的限制，孩子的认知训练还未涉及到日常生活用品，为此，个案研究将选择家庭现有的生活用品，采用应用行为分析（ABA）的教学方式就日常生活物品的认知项目进行物体名称的听力训练教学。

②语言训练

因为孩子在机构的语言训练时间有限（每天的个训时间仅1小时），学习的语言得不到巩固，所以为该儿童安排了密集的语言跟说训练（每次40分钟）。

③感觉统合训练

个案的父母由于各种原因长时间以来没有对机构的感统课程足够的重视，因此加入感觉统合的训练，让孩子和父母都形成习惯，在以后都能坚持进行训练。

④精细训练

鉴于个案对描红的喜爱，笔者为孩子设计了若干的描红练习，以达到训练精细动作的目的。

⑤其他

就个案目前各方面的训练内容，尽可能地联系其他课程的老师为孩子的学习内容进行了特别的安排。

在拟定方案的过程中同该儿童的父母达成一致，他们保证会全力支持与配合。就儿童的作息时间与父母讨论之后并根据实际情况，将训练的时间定为：周一至周四19：00—21：30，周日8：30—11：30；持续时间为2013.04.01—2013.6.30（7周）。

2.训练内容及过程

（1）日常生活用品的认知

①教学：运用ABA分段式教学的方法逐个物品进行教授，每次安排为20分钟完成10个回合。通过的标准设置为连续两天同一目标正确率达80%以上。此外，与家长达成一致，孩子的妈妈陪同训练，在生活中由父母随机教学，为孩子提供训练的机会。 统一指令为：“拿**”。每个回合所有物品都拿对视为1次“正确”。

②辅助：根据观察记录和询问，每次训练之前准备好强化物，如豆干、巧克力、QQ糖、手机等等。在教授新物品之前会事先让孩子熟悉该物品，同时加以提示（不作为记录），告诉他该物品的名称，如“杯子”，以此提高正确率，增强孩子自信心的同时也有利于稳定家长的情绪。

③记录和统计：设计观察记录表（见附表1），及时记录数据。在为期7周的训练结束后，个案已认识的物品根据上述记录另作统计。

（2）语言训练

①课堂教学：本次语言训练将为孩子在机构学习的发音进行复习巩固。与孩子的母亲商量将发音的准确度设为三个级别：两者都觉得好记为A，其中一人觉得好记为B，都觉得不好记为C。根据孩子的进展，每个音跟读2-3次，每次3-6遍，发不准的音会多说几次。前期以元音或音节为主，后期侧重于教孩子说出相关的词语。设计数据记录表（见附表2），及时记录数据。

②辅助：由于个案无语言能力，且多数发音不清楚，在语训过程中加入了一些口部模仿，如张嘴，伸舌等口舌操；孩子喜欢的口部按摩，如双手直立，放在孩子脸颊两侧，由内向外或由外向内轻轻跟着节拍按压。给孩子示范发音时，口部动作要足够夸张，如嘴巴圆起发“o”，牙齿对齐发“i”。

④随机教学：个案缺乏与人交往的动机和愿望，因此在生活中要尽可能地制造这种“动机”，向家长建议在孩子有需求的时候教他说话，如在孩子拿凳子去够高处的东西之前把凳子藏起来，从而训练孩子求助，并跟说“帮帮我”。

（3）感觉统合训练

根据前期的感统测评结果，制定训练计划。每次20分钟的感统游戏，如单脚站立，跳圈等。孩子运动能力较好，并且喜欢跳跃类的活动，这类感统项目大都能很好地完成。在轻松愉快的游戏中，常加入语言训练，如从1数到10，并伴有手势。针对个案感觉统合能力评定的情况，由感统老师设计有针对性的项目。在机构的5天会在课间安排每天10分钟的触觉球按摩。另外，给父母介绍了一些家庭感统项目，如洗澡的时候用毛刷擦擦敏感的部位等。

（4）描红练习

为个案编制了描红练习本，主要有10以内数字、孩子姓名、简单汉字等内容，交由父母监督坚持长期练习。

（5）其它

与个案所在机构的各任课老师进行沟通，在条件允许的情况下为孩子较合理地安排课堂内容，如由于目前孩子正在个训课学习图形，因此在精细课上为他安排了所学图形的描绘和剪贴等，以加深他对于图形的认识。

三、结果与分析

（一）认知训练

在教学的过程中，发现由于孩子的自尊心很重，对于纠错这一过程非常排斥，常会用“扔物品”的方式进行反抗，以致情绪不稳定，影响训练的进程。为此，针对孩子的习性，训练中采用塑造的方法，即在个案将要发生错误时及时给予提示以避免出错，并区别于前期提示，记为1次“错误”。孩子的父母在旁陪同的时候，会因为孩子不断出错而失去耐心而有情绪上的波动，因此这也是训练需要解决的问题。通常会劝说父母稍微离开一下。孩子的注意力有的时候会稍有分散，但是3-5秒钟之后仍会回到项目上，这时候往往不急于提示，而是稍作等待，如果不恰当的辅助其专注，常常会因为干涉过多而影响孩子的情绪。

个案父母在训练过程中逐渐了解到训练内容、形式的安排，其母亲已经能够独立模仿课堂给儿童上课，且已较熟悉操作的程序和步骤。

截止到个案结束，儿童通过训练已经能够认知的物品统计如下表2。可以看出，在逐渐适应训练之后，该儿童的正确率维持在较高的水平，从而使设置的项目得以顺利通过。

表2儿童通过项目统计表